Für NET-Patienten stellt die Peptidradiorezeptortherapie (PRRT) eine wichtige innovative Behandlungsmethode Neuroendokriner Tumore dar.

Neuroendokrine Zellen, welche zur Produktion verschiedener Hormone dienen, befinden sich nahezu überall im menschlichen Körper. Genau diese Zellen können sich zu neuroendokrinen Tumoren entwickeln, welche ein relativ langsames Wachstumsverhalten aufweisen. Die Behandlung bzw. die Bestrahlung der Tumorzelle von „Innen“, führt zu einer Zerstörung dieser. Unter einer möglichst optimalen Schonung des gesunden Gewebes verkleinert sich der Tumor und seine Metastasen.

Diese Therapieform kann speziell für langsam wachsende neuroendokrine Tumoren mit Metastasen, bei denen ein operatives Verfahren nicht möglich ist, eingesetzt werden. Desweiteren besteht der Bedarf der Therapie bei Tumoren mit Metastasen, die auf eine Chemotherapie nicht ansprechen.

Weil Betroffene im Krankenhaus oft nicht sehr ausführlich aufgeklärt werden und mit vielen Fragen allein gelassen werden, hat ein Netzwerk-Mitglied einen sehr umfassenden Erfahrungsbericht verfasst, um eine Hilfe und Unterstützung für andere zu bieten.

Dieser Ratgeber richtet sich an Menschen, die eine PRRT vor sich haben: Eine Peptid-RezeptorRadionuklid-Therapie. Sie wird meist zur Behandlung von neuroendokrinen Tumoren (NET) und darauf basierenden Metastasen eingesetzt. Das Besondere dieser Therapie: Sie beruht auf „heilender Radioaktivität“. Die Besonderheit dieses Ratgebers: Er ist von und für Patienten geschrieben. Wer diesen Ratgeber liest, kennt vermutlich die Herausforderungen vieler NET-Patienten:

• Da ist zunächst die Krankheit als solche: Wie wird sie sich insgesamt entwickeln?
• Plötzlich wird eine PRRT-Therapie empfohlen: Welche Chancen und Risiken bestehen?
• Dann die vielen Zyklen inklusive Isolierstation: Wie kann man sich das vorstellen?

Der vorliegende PRRT-Ratgeber will dabei unterstützen, diese und ähnliche Fragen zu beantworten. Er beruht auf persönlichen Erfahrungen als PRRT-Patient.
Integriert sind aber auch Erkenntnisse aus Gesprächen mit anderen Patienten, Ärzten, Pflegekräften und Angehörigen. Dieser Ratgeber vermittelt keine medizinischen Informationen im engeren Sinn.
Enthalten sind vielmehr Erlebnisse und praktische Hinweise. Solche, die NET-Patienten dabei unterstützen können, eine PRRT möglichst gut vorzubereiten, durchzuführen und nachzubereiten. Obwohl die PRRT nur bedingt mit einer Chemotherapie vergleichbar ist und als gut verträglich gilt: Sie besitzt ihre eigenen Herausforderungen. Sie erfordert insbesondere eines: Viel Geduld.

Ziel dieses Ratgebers ist es, durch die Kombination von Text, faktischen Übersichten und realen Bildern die Besonderheiten dieser Therapie möglichst greifbar und erlebbar zu vermitteln:

• Um die aus Sicht vieler Patienten bestehende Abstraktheit der PRRT zu durchbrechen und damit die individuelle Vorbereitung und Durchführung der Zyklen zu unterstützen.
• Und das Vertrauen zu fördern, dass eine PRRT die Gesundheit und Lebensqualität von NETPatienten erheblich steigern kann: Aufgrund von „heilendender Radioaktivität“.

Hier kommen Sie direkt zum Ratgeber.

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Die wissenschaftliche Leitung übernimmt dieses Mal Prof. Dr. med. Marianne Pavel, die zusammen mit ihrem NET-Expertenteam ein multidisziplinarisches fachlich-medizinisches Programm rund um Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge bei NEN bieten wird.

Mitgliederversammlung am 22. September 2023 um 16.30 Uhr

Wie gewohnt findet am Vorabend unseres Tumortags die jährliche Hauptversammlung unseres Vereins. Dazu laden wir alle Mitglieder herzlich ein. Die offizielle Einladung dazu sowie die Tagesordnungspunkte erhalten Sie rechtzeitig.

Erfahrungsaustausch am 24. September 2023, 9-11 Uhr

Am Sonntag, dem 24. September 2023, haben die Teilnehmer für etwa zwei Stunden die Möglichkeit des Austausches von Erfahrungen und Tipps unter Betroffenen und Angehörige, sowie der Klärung und Vertiefung von medizinischen Zusammenhängen und Hintergründen. Dieser Erfahrungsaustausch wird von Irmgard Baßler als medizinische Fachärztin moderiert und geleitet.

Das genaue Programm, sowie Details zu Ihrer Anmeldung finden Sie hier: Progr_NeT-Tag_2023

Veranstaltungsort:

NOVINA HOTEL Herzo-Base****Superior

Olympiaring 90
D-91074 Herzogenaurach

Telefon: 09132-74720
Fax: 09132-7472555
E-Mail: info@novina-herzogenaurach.de

Wichtig:
Die Zimmerreservierung erfolgt direkt beim Hotel.

Wir haben ein Kontingent für unsere Mitglieder reserviert. Bitte erwähnen Sie Ihre Teilname an unserer Tagung: Stichwort „Netzwerk NeT“.

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Der Seele Zeit geben

Achtsames Gehen erfahren, sich in der Natur bewegen, in Stille oder im Austausch miteinander, die eigenen Grenzen erspüren und überwinden, Fatigue und Erschöpfung verbessern, mehr über unsere Krankheit erfahren. All das und noch mehr können Ziele dieses speziellen Pilgerns sein, zu dem wir Sie hiermit herzlich einladen möchten.

Angesprochen sind Betroffene, aber auch Angehörige. Wir freuen uns auf eine gemeinsame Zeit in der Natur.

Termine 2023:

05.05.2023 – 11.05.2023    ausgebucht

01.09.2023 – 07.09.2023

Die Strecken sind zwischen 7 km und 11 km pro Tag, mit vielen Pausen und Zeiten der Stärkung.

In den Abendveranstaltungen werden die Erfahrungen des Tages ausgetauscht und geordnet, ergänzt durch psychologische Anregungen sowie ärztlichen Informationen zum Krankheitsbild, Therapie und Umgang mit den Beeinträchtigungen im Alltag.

Wir übernachten im Hotel Schwanensee in Bad Meinberg.

http://www.haus-schwanensee.com/

Die Anreise muss von jedem selbst organisiert werden. Gerne können wir eine Abholung vom Bahnhof organisieren. Bitte vorherige Absprache diesbezüglich!

Wir freuen uns auf die gemeinsame Zeit in der Natur!

Irmgard Baßler

Anmeldung und weitere Infos unter: 0911/2528999 oder per E-Mail an: info@netzwerk-net.de

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Die wissenschaftliche Leitung übernimmt dieses Mal Prof. Dr. Jörg Bojunga vom UCT Frankfurt,  der unseren Teilnehmern mit seinem NET-Team ein exzellentes fachlich-medizinisches Programm rund um Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge bei NEN bieten wird.

Mitgliederversammlung am 30. September 2022 um 16.30 Uhr

Wie gewohnt findet Freitagnachmittag, 30. September 2022, die jährliche Hauptversammlung unseres Vereins, zu der alle Mitglieder herzlich eingeladen sind. Die Einladung dazu sowie die Tagesordnungspunkte erhalten Sie rechtzeitig.

Erfahrungsaustausch am 2. Oktober 2022, 9-11 Uhr

Am Sonntag, dem 2. Oktober 2022, bieten wir für etwa zwei Stunden die Möglichkeit des Austausches von Erfahrungen und Tipps für einen leichteren Umgang mit der Erkrankung unter Betroffenen und Angehörige, sowie der Klärung und Vertiefung von medizinischen Zusammenhängen und Hintergründen. Dieser Erfahrungsaustausch wird von Irmgard Baßler als medizinische Fachärztin moderiert und geleitet.

Das genaue Programm, weitere Details sowie das Anmeldeformular finden Sie hier: Programm_TT_2022

Veranstaltungsort:

H+ Hotel Bad Soden

Königsteiner Straße 88
65812 Bad Soden

Telefon: +49 6196 200-0

Wichtig: Die Zimmerreservierung erfolgt direkt beim Hotel, am besten telefonisch oder per E-Mail. Eine Online-Reservierung ist nicht möglich.

Bitte erwähnen Sie Ihre Teilname an unserer Tagung. Wir haben ein Kontingent für unsere Mitglieder reserviert.

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Nach unseren Erfahrungen braucht es als Paar immer wieder bewusst gewählte Zeiten, um die gemeinsame Verbindung weiter zu entfalten.
Solche Zeiten können viel Freude und neue Begegnungsmöglichkeiten bringen. Wenn Sie als Paar eine wertvolle Auszeit – jenseits ihres Alltags – erleben möchten, sind Sie herzlich willkommen.
Wir möchten Zeit, sowohl für Gespräch und Austausch, als auch für Leichtigkeit und Spaß, bieten.

Ziele dieses Seminars sind:

… die Lebendigkeit und die Freude Ihrer Beziehung zu stärken.
… einen sicheren Umgang mit vielleicht konflikthaften Beziehungsthemen zu schaffen.
… einen Raum für Zärtlichkeit und Vertrautheit zu bieten.
… den Blick für das Wertvolle in Ihrer Paarbeziehung zu öffnen.
… Perspektiven entwickeln für ein Zusammenleben, das den Wünschen und Bedürfnissen aller Beteiligten entspricht – worin auch Ihre Erkrankung, oder die Ihrer Partnerin/ Ihres Partners eine bedeutende Rolle spielt.

Wir arbeiten mit Anregungen zur Selbsterforschung, mit der Aufstellung von inneren Anteilen, mit sanften Körpererfahrungen (Entspannung, Achtsamkeit, Massage)
und kreativen Begegnungssequenzen (als Paar und mit anderen Gruppenteilnehmenden).

Termin: 23.-25. September 2022, Anreise ab 17:00 Uhr

Veranstaltungsort: Bildungszentrum Altes Forsthaus Germerode in Meißen-Germerode.

Alle Informationen zum Paarseminar finden Sie hier: Einladung_Paare NET-Betroffene 2022

Bei Interesse schicken Sie Ihre Anmeldung an: info@netzwerk-net.de oder melden Sie sich telefonisch bei uns unter: 0911 2528999.

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Arbeitsausfall, Berufsunfähigkeit, Minirente: Die Folgen einer Krebserkrankung können das soziale und finanzielle Gefüge von Betroffenen und ihren Familien bedenklich ins Wanken bringen. Wer gut informiert ist, hat es leichter, sich im Dschungel der Bürokratie zurechtzufinden. Der Onlinekurs „Krebs: Wie sichere ich meine wirtschaftliche Existenz?“ der Deutschen Krebsstiftung wendet sich an Betroffene, die während oder nach der Therapie finanzielle Fragen zum Lebensunterhalt haben. Der Kurs  ist für die Teilnehmer*innen kostenfrei und besteht aus drei Modulen, die einzeln oder in Kombination buchbar sind

Modul 1

Wie bin ich bei einer Krebsdiagnose finanziell abgesichert? Das Krankengeld
13. Oktober 2021, 17 – 18.15 Uhr

Modul 2

Was kommt nach dem Krankengeld? Leistungen zur Existenzsicherung
18. Oktober 2021, 17 – 18.15 Uhr

Modul 3

Was passiert bei einer Langzeiterkrankung? Der Weg in die Rente
25. Oktober 2021, 17 – 18.15 Uhr

Die Referent*innen

Der Kurs wird in Kooperation mit der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen (DVSG) durchgeführt. Die DVSG-Expert*innen Anne Tauber (Nationales Centrum für Tumorerkrankungen Heidelberg) und Prof. Dr. Ingo Neupert (Hochschule RheinMain) erklären die wichtigen Punkte anhand von Fallbeispielen und beantworten Fragen live oder im Chat.

Teilnahme und Anmeldung

Die Teilnahme ist kostenfrei. Um Anmeldung unter presse@deutsche-krebsstiftung.de  wird gebeten. Zur Teilnahme benötigen Sie lediglich einen Computer mit Internetzugang und ein Headset oder alternativ ein Telefon. Mehr Infos und die detaillierten Lerninhalte finden Sie unter: www.deutsche-krebsstiftung.de/online_kurs/online-kurs-zur-existenzsicherung-bei-krebs/

Weitere Infos

Haben Sie Fragen zur Anmeldung? Dann kontaktieren Sie bitte:

Dr. Katrin Mugele
c/o Deutsche Krebsstiftung
Tel.: 030 322932960
E-Mail: presse@deutsche-krebsstiftung.deOn

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Der Euro-WC-Schlüssel ermöglicht europaweit den freien Zugang zu insgesamt etwa 12.000 behindertengerechten öffentlichen Toiletten. Auch NET-Patienten gehören zum Kreis der Berechtigten.

Mehr Informationen zu den Bezugsstellen erhalten Sie hier: https://cbf-da.de/de/shop/euro-wc-schluessel/

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