Ein wesentlicher Schwerpunkt liegt dabei auf der personalisierten Medizin, bei der spezifische Radiopharmaka zur präzisen Erkennung und gezielten Behandlung von Krankheiten wie Krebs eingesetzt werden.

Neben medizinischen Fachinformationen bietet die Plattform praktische Hilfsmittel wie einen Zentrumsfinder zur Suche nach spezialisierten Kliniken in Deutschland. Zudem fördert die DGN durch Veranstaltungen und Kooperationen den aktiven Dialog mit Selbsthilfegruppen, um Betroffene und Angehörige bestmöglich zu unterstützen.

Auf der Patientenseite der Deutschen Gesellschaft für Nuklearmedizin (DGN) finden Betroffene mit neuroendokrinen Tumoren (NET) eine Vielzahl an spezifischen Informationen und Unterstützungsangeboten:

• Informationen zu Diagnostik und Therapie: Die Seite erläutert moderne Theranostik-Ansätze, die Diagnostik und Therapie von neuroendokrinen Tumoren kombiniere
• Bei NET-Patienten wird die PRRT (Peptid-Rezeptor-Radionuklid-Therapie) mit Lutetium-177-DOTATOC/DOTATATE als wichtiges therapeutisches Verfahren aufgeführt. Zudem gibt es grundlegende Erklärungen zu bildgebenden Verfahren wie PET/CT, PET/MRT und SPECT, mit denen krankhaftes Gewebe durch Radiopharmaka sichtbar gemacht werden kann.
• Vernetzung und Selbsthilfe: Die DGN arbeitet eng mit unserem Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. zusammen. Betroffene erhalten Informationen darüber, wie Selbsthilfegruppen dabei helfen können, Erfahrungen auszutauschen, Ängste abzubauen und Zugang zu praktischen Ratschlägen sowie aktuellen fachlichen Informationen zu erhalten.
• Veranstaltungen: der Patiententag „Gemeinsam stark“, der im Rahmen des DGN-Kongresses 2026 in Münster stattgefunden hat, wurde in Kooperation mit dem Netzwerk NeT e.V. organisiert. Diese Veranstaltung bot Einzelsessions, Podiumsdiskussionen und einen „Marktplatz der Informationen“, um den direkten Dialog zwischen Patient:innen, Angehörigen und Expert:innen zu ermöglichen.
• Praktische Hilfsmittel: Ein Zentrumsfinder ermöglicht es Betroffenen, schnell eine spezialisierte nuklearmedizinische Einrichtung in ihrer Nähe zu finden. Ergänzend dazu bietet die Website ein Glossar zur Klärung von Fachbegriffen sowie einen Bereich für häufig gestellte Fragen (FAQs).
• Aufklärung und Angstabbau: Die Seite bietet allgemeine Informationen darüber, was Nuklearmedizin ist, um Unsicherheiten im Umgang mit radioaktiven Substanzen zu begegnen und die Vorteile einer frühzeitigen, präzisen Diagnose aufzuzeigen.

Besuchen Sie hier die Patientenseite der DGN: https://www.nuklearmedizin.de/de/patienten

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Geboren wurde die Idee zum Schließsystem 1986 auf einem Rastplatz. Hier traf Hannelore Hofmann vom CBF Darmstadt zufällig auf den Schlüsselmacher Martin Dederichs. Gemeinsam machten sie es sich von da an zur Aufgabe ein gemeinsames Schließsystem für Behinderte in Deutschland, Österreich und der Schweiz zu etablieren.

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Die wissenschaftliche Leitung übernehmen Prof. Dr. Sebastian Krug und PD Dr. Leonidas Apostolidis, die zusammen mit dem NET-Expertenteam vom UK Heidelberg ein multidisziplinärisches fachlich-medizinisches Programm rund um Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge bei NEN zusammengestellt haben. Der Hauptkonferenztag mit allen fachlichen Beiträgen am Vormittag und den vertiefenden Workshops mit Fragemöglichkeit an die NET-Spezialisten findet am Samstag, 27. September 2025, statt.

Mitgliederversammlung am 26. September 2025 um 16.30 Uhr

Wie jedes Jahr findet am Vorabend unseres Tumortags die jährliche Hauptversammlung unseres Vereins. Dazu laden wir alle Mitglieder herzlich ein. Die offizielle Einladung dazu sowie die Tagesordnungspunkte erhalten Sie rechtzeitig zusammen mit der DiagnoseNeT sowie per E-Mail.

Erfahrungsaustausch am 28. September 2025, 9-11 Uhr

Am Sonntag, dem 27. September 2025, haben die Teilnehmer für etwa zwei Stunden die Möglichkeit des Austausches von Erfahrungen und Tipps unter Betroffenen und Angehörige, sowie der Klärung und Vertiefung von medizinischen Zusammenhängen und Hintergründen. Dieser Erfahrungsaustausch wird von Irmgard Baßler als medizinische Fachärztin moderiert und geleitet.

Das genaue Programm, sowie Details zu Ihrer Anmeldung finden Sie hier: Progr_NeT-Tag_2025_web

Veranstaltungsort:

Leonardo Hotel Mannheim-Ladenburg
Benzstraße 21
68526 Ladenburg

Reservierungen:
Telefon: +49 06 22 13 60 89 10
https://www.leonardo-hotels.de/mannheim/leonardo-hotel-mannheim-ladenburg

Die Zimmerreservierung erfolgt direkt beim Hotel.
Wir haben ein Zimmerkontingent als Abrufkontingent für Sie reserviert. Geben Sie bei der Buchung das Stichwort „Netzwerk NeT” an.

Hier können Sie sich gleich anmelden: https://www.netzwerk-net.de/kontakt/net-tumortag-2025/

Anmeldeformular zum Runterladen: Anmeldung_NeT-Tag_2025

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Für NET-Patienten stellt die Peptidradiorezeptortherapie (PRRT) eine wichtige innovative Behandlungsmethode Neuroendokriner Tumore dar.

Neuroendokrine Zellen, welche zur Produktion verschiedener Hormone dienen, befinden sich nahezu überall im menschlichen Körper. Genau diese Zellen können sich zu neuroendokrinen Tumoren entwickeln, welche ein relativ langsames Wachstumsverhalten aufweisen. Die Behandlung bzw. die Bestrahlung der Tumorzelle von „Innen“, führt zu einer Zerstörung dieser. Unter einer möglichst optimalen Schonung des gesunden Gewebes verkleinert sich der Tumor und seine Metastasen.

Diese Therapieform kann speziell für langsam wachsende neuroendokrine Tumoren mit Metastasen, bei denen ein operatives Verfahren nicht möglich ist, eingesetzt werden. Desweiteren besteht der Bedarf der Therapie bei Tumoren mit Metastasen, die auf eine Chemotherapie nicht ansprechen.

Weil Betroffene im Krankenhaus oft nicht sehr ausführlich aufgeklärt werden und mit vielen Fragen allein gelassen werden, hat ein Netzwerk-Mitglied einen sehr umfassenden Erfahrungsbericht verfasst, um eine Hilfe und Unterstützung für andere zu bieten.

Dieser Ratgeber richtet sich an Menschen, die eine PRRT vor sich haben: Eine Peptid-RezeptorRadionuklid-Therapie. Sie wird meist zur Behandlung von neuroendokrinen Tumoren (NET) und darauf basierenden Metastasen eingesetzt. Das Besondere dieser Therapie: Sie beruht auf „heilender Radioaktivität“. Die Besonderheit dieses Ratgebers: Er ist von und für Patienten geschrieben. Wer diesen Ratgeber liest, kennt vermutlich die Herausforderungen vieler NET-Patienten:

• Da ist zunächst die Krankheit als solche: Wie wird sie sich insgesamt entwickeln?
• Plötzlich wird eine PRRT-Therapie empfohlen: Welche Chancen und Risiken bestehen?
• Dann die vielen Zyklen inklusive Isolierstation: Wie kann man sich das vorstellen?

Der vorliegende PRRT-Ratgeber will dabei unterstützen, diese und ähnliche Fragen zu beantworten. Er beruht auf persönlichen Erfahrungen als PRRT-Patient.
Integriert sind aber auch Erkenntnisse aus Gesprächen mit anderen Patienten, Ärzten, Pflegekräften und Angehörigen. Dieser Ratgeber vermittelt keine medizinischen Informationen im engeren Sinn.
Enthalten sind vielmehr Erlebnisse und praktische Hinweise. Solche, die NET-Patienten dabei unterstützen können, eine PRRT möglichst gut vorzubereiten, durchzuführen und nachzubereiten. Obwohl die PRRT nur bedingt mit einer Chemotherapie vergleichbar ist und als gut verträglich gilt: Sie besitzt ihre eigenen Herausforderungen. Sie erfordert insbesondere eines: Viel Geduld.

Ziel dieses Ratgebers ist es, durch die Kombination von Text, faktischen Übersichten und realen Bildern die Besonderheiten dieser Therapie möglichst greifbar und erlebbar zu vermitteln:

• Um die aus Sicht vieler Patienten bestehende Abstraktheit der PRRT zu durchbrechen und damit die individuelle Vorbereitung und Durchführung der Zyklen zu unterstützen.
• Und das Vertrauen zu fördern, dass eine PRRT die Gesundheit und Lebensqualität von NETPatienten erheblich steigern kann: Aufgrund von „heilendender Radioaktivität“.

Hier kommen Sie direkt zum Ratgeber.

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Fettstühle können durch die Behandlung von NEN aus verschiedenen Ursachen auftreten: Wenn der Kopf der Bauchspeicheldrüse oder gar die gesamte Bauchspeicheldrüse operativ entfernt wurde, können die Verdauungsenzyme Lipase und Amylase nicht ausreichend produziert werden.

Eiweiß und Fett aus der Nahrung kann nicht verarbeitet werden und geht über den Stuhlgang verloren. Der Stuhl ist dann breiig, hell, klebrig, fettig glänzend, lässt sich kaum wegspülen und riecht sehr stark und unangenehm. Man nennt dies Fettstuhl.

Auch durch die Behandlung mit Somatostatinanaloga („Spritze“) kann die Funktion der Bauchspeicheldrüse gehemmt werden. Dies kann ebenfalls Ursache von Fettstuhl sein.

Durch die mangelnde Fettverdauung geht nicht nur wertvolle Energie verloren (drohender Gewichtsverlust), sondern auch die fettlöslichen Vitamine ADEK. Wenn es nicht gelingt, durch den Ersatz der Pankreasenzyme in Kapselform (z.B. Kreon, Pankreatin, Enzynorm) den Fettstuhl zu beseitigen, sollte der Spiegel dieser Vitamine im Blut bestimmt werden.

Falls ein Mangel besteht, soll dieser parenteral, das heißt durch eine Spritze, ersetzt werden. Seit einiger Zeit werden die Ampullen mit ADEK nicht mehr von der Industrie hergestellt. Daher braucht man ein Rezept vom Arzt mit genauer Angabe der benötigten Vitaminmenge.

Eine Stuttgarter Apotheke fertigt diese Ampullen individuell und zuverlässig an:

https://www.aa-s.de/apotheke/vitamine-adek.html
Alte Apotheke
Stuttgarter Straße 51, 70469 Stuttgart
Telefon 0711 540855 25

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Die wissenschaftliche Leitung übernehmen Prof. Dr. Andreas Pascher, Dr. Elena Vorona und Univ.Prof. Dr. Jonel Trebicka, die zusammen mit ihrem NET-Expertenteam aus dem UK Münster ein multidisziplinärisches fachlich-medizinisches Programm rund um Diagnostik, Behandlungsmöglichkeiten und Nachsorge bei NEN vorbereiten.

Mitgliederversammlung am 13. September 2024 um 16.30 Uhr

Wie jedes Jahr findet am Vorabend unseres Tumortags die jährliche Hauptversammlung unseres Vereins. Dazu laden wir alle Mitglieder herzlich ein. Die offizielle Einladung dazu sowie die Tagesordnungspunkte erhalten Sie rechtzeitig.

Erfahrungsaustausch am 15. September 2024, 9-11 Uhr

Am Sonntag, dem 15. September 2024, haben die Teilnehmer für etwa zwei Stunden die Möglichkeit des Austausches von Erfahrungen und Tipps unter Betroffenen und Angehörige, sowie der Klärung und Vertiefung von medizinischen Zusammenhängen und Hintergründen. Dieser Erfahrungsaustausch wird von Irmgard Baßler als medizinische Fachärztin moderiert und geleitet.

Das genaue Programm, sowie Details zu Ihrer Anmeldung finden Sie hier: Progr_NeT-Tag_2024_web

Veranstaltungsort:

MERCUREHOTEL Hamm

https://all.accor.com/hotel/2941/index.de.shtml

Neue Bahnhofstr. 3
59065 Hamm

Reservierung unter:
Tel.Nr.: +49 2381 91920
E-Mail: H2941@accor.com

Wichtig:
Die Zimmerreservierung erfolgt direkt beim Hotel. Wir haben ein Kontingent für unsere Mitglieder reserviert.
Bitte erwähnen Sie Ihre Teilname an unserer Tagung: Stichwort „Netzwerk NeT“.

Hier können Sie sich gleich anmelden: Anmeldung nicht mehr möglich
Anmeldeformular zum Ausdrucken: Anmeldung_NeT-Tag_2024

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MACHEN SIE BEI UNSERER ANONYMEN ONLINE-UMFRAGE MIT!

Mit dieser Umfrage möchten wir mehr über Ihre persönlichen Erfahrungen und Wünsche in Bezug auf die Versorgung Ihrer Krebserkrankung erfahren.

Die Auswertung der Umfrage soll als Grundlage  für die Ausrichtung der Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen an Ihren Bedürfnissen dienen.

Durch Ihre Teilnahme können die Stärken und Schwächen bei der Versorgung von Menschen mit Krebserkrankungen besser verstanden werden. Ihre persönliche Erfahrung kann einen
positiven Unterschied für viele andere Menschen bedeuten, die ähnliche Herausforderungen durchleben.

INHALT DER UMFRAGE:

Die Umfrage ist anonym und wird online  durchgeführt. Uns interessieren Ihre persönlichen Erfahrungen und Bedürfnisse zu den Themen:

• Ihr Weg bis zur Diagnose und Behandlung Ihrer Krebserkrankung
• Beteiligte Ansprechpartner und Stationen bei der Versorgung Ihrer Krebserkrankung
• Organisation rund um Ihre Krebserkrankung
• Zusammenarbeit mit den an Ihrer Versorgung beteiligten Personen

Die Umfrage ist Teil des TARGET-Projektes. In dem Projekt soll die vernetzte Versorgung bei Krebs gefördert werden.

TARGET-Webseite: https://www.ccc-muenchen.de/forschung/innovationsfonds-projekte/target/6775567545306859

Alle Infos und den direkten Link zur Umfrage finden Sie im Flyer: TARGET_Umfrageflyer

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Für neu diagnostizierte Patienten mit GEP-NeT (also NET im Bereich der Bauchspeicheldrüse oder des Dünn-/Dickdarms) mit einer höheren Teilungsrate (G2/3, Ki67 15-55%) läuft eine neue prospektive Phase III Studie. Für diese Gruppe von Patienten weiß man im Moment noch nicht, was die beste Behandlung darstellt. Teilnehmende Patienten werden in 2 Arme randomisiert (d.h. zufällig per Computer zugeordnet): entweder dem Vergleichsarm mit einer der bisher in diesen Fällen regelmäßig durchgeführten Behandlungen mit CAPTEM (Chemotherapie in Tablettenform), FOLFOX (Chemotherapie als Infusion) oder Everolimus (mTor-Hemmer in Tablettenform, der direkt in den Stoffwechsel der Tumorzelle eingreift und deren Teilung verhindert) oder dem Studien- Arm mit PRRT (Radionuklidtherapie) mit bis zu 6 Zyklen 177Lutetium-Edotreotid.

Diese Studie wird international durchgeführt, in Deutschland in Berlin, Bonn, Erlangen und Essen.

Wenn Sie zu der oben genannten Gruppe mit GEP-NET G2/G3 gehören und sich für die Studie interessieren, erhalten Sie hier (COMPOSE_Patient_Brochure_2.0_DE) Informationen, ebenso bei Prof. Dr. med. Ken Herrmann (Ken.Herrmann@uk-essen.de) oder Dr. med. Harald Lahner (harald.lahner@uk-essen.de).

Der Beitrag Teilnehmer gesucht für COMPOSE Studie erschien zuerst auf Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V..

Das Notfall-Kärtchen Toilette/WC gibt es jetzt auch in englischer Sprache.
Das Kärtchen haben Scheckkartenformat und passt in jeder Brieftasche.

Hier sehen Sie die Vorder- und Rückseite abgebildet.

Sie sind NET-Patientin/Patient und halten es für hilfreich oder gar notwendig für Ihre Situation?

Sie sind Arzt und möchten sie an Ihre NET-Patienten weitergeben?

Bitte wenden Sie sich an das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. oder bestellen Sie gleich hier: https://www.netzwerk-net.de/kontakt/

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