NET – was nun?

Zwischen Gefühlschaos und Hoffnung

Den meisten Menschen zieht die Diagnose „neuroendokriner Tumor“ im ersten Moment geradezu den Boden unter den Füßen weg. Vielleicht stehen auch Sie nach der Diagnosestellung noch unter Schock und sind mit der neuen Situation überfordert. Das ist verständlich, denn schon die Zeit bis zur Abklärung kann sich lange hinziehen und psychisch sehr belastend sein. Womöglich haben Sie in Ihrem näheren Umfeld schon einmal eine Krebserkrankung miterlebt oder davon erfahren, sodass diese Erinnerungen Ängste und Befürchtungen wecken.

Daher soll Ihnen eine Botschaft vorab Hoffnung schenken: In vielen Fällen ist eine NET-Erkrankung über viele Jahre hinweg gut behandelbar.

Doch wie geht es nun nach der Diagnose weiter? Ob Verzweiflung, oder auch Erleichterung, da nun endlich Gewissheit besteht – jeder reagiert ganz individuell auf die Diagnose NET. Wir möchten Ihnen trotz Gefühlschaos Mut machen und Aufklärung bieten. Indem Sie sich über NET informieren und Gespräche führen, können Sie den Gefühlen der Ohnmacht und des „Ausgeliefertseins“ aktiv entgegenwirken.

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„Diagnose NET - das war, als wenn ich in einem Film bin, in den ich nicht reingehöre. Man hört das immer nur von anderen Leuten und auf einmal ist man selbst betroffen – das ist der Hammer! Eine wirkliche Extremsituation, die man sich nicht vorstellen kann, wenn man das noch nie erlebt hat.“

Herr T. H.*, 41 JAHRE

Was sind NET? – Ein Überblick

Im Vergleich zu anderen Krebserkrankungen kommen Neuroendokrine Tumore (NET) nur sehr selten vor. Daher haben die meisten Menschen vor ihrer Diagnose vermutlich noch nie etwas über das Krankheitsbild gehört. NET entstehen aus neuroendokrinen Zellen. Diese befinden sich in vielen Organen des Körpers, in Hormondrüsen sowie den Knotenpunkten der Nervenbahnen (Ganglien) und produzieren sowohl Hormone als auch unterschiedliche Botenstoffe, die sie ins Blut oder in Speicherorgane abgeben.

Die neuroendokrinen Zellen werden durch Zellteilung stetig erneuert. Ein neuroendokriner Tumor kann entstehen, wenn es bei der Zellteilung zu Fehlern, d.h. einem unkontrollierten Wachstum eines bestimmten Zelltypus kommt. Besonders häufig treten NET im Magen-Darm-Trakt und in der Bauchspeicheldrüse auf, da sich in diesen Bereichen ein Großteil der neuroendokrinen Zellen befindet. Generell können sie jedoch in allen Organen auftreten, in denen neuroendokrine Zellen vorkommen. Tritt ein ungeordnetes chaotisches Zellmuster mit wenig Ähnlichkeit zum Ursprungsgewebe auf, spricht man vom sogenannten Neuroendokrinen Karzinom (NEC). NET und NEC wird als Neuroendokrine Neoplasien (NEN) bezeichnet.

Viele NET haben eine niedrige Zellteilungsrate und wachsen nur sehr langsam, während nur einige wenige eine hohe Teilungsrate zeigen. Bei den meisten NET sind die Ursachen der Krankheitsentstehung unbekannt. Wie sich NEN biologisch verhalten hängt u.a. vom Ursprungsorgan sowie der Erblichkeit ab und davon, ob sie Hormone ausschütten oder nicht. Eine NET-Erkrankung kann sich also je nach Art und Fortschreiten zum Zeitpunkt der Diagnose ganz unterschiedlich entwickeln. Eine Heilung ist nur nach erfolgreicher Entfernung des Tumors möglich. Jedoch können medikamentöse Therapien über lange Zeit das Tumorwachstum hemmen und Symptome lindern, sodass viele Menschen über Jahre hinweg mit nur geringfügigen Beeinträchtigungen leben.

Eine Übersicht der verschiedenen NET-Varianten und weiterführende Infos zum Krankheitsbild finden Sie hier.

Wer ist betroffen?

Generell sind keine besonderen Risikofaktoren für NET bekannt, sie können jedoch im Rahmen eines erblich bedingten MEN-1-Syndroms vermehrt auftreten. NET im Magen-Darm-Trakt treten vorwiegend bei Patienten im Alter von 50 bis 70 Jahren auf. Frauen und Männer sind dabei etwa gleich betroffen. Im Gegensatz hierzu werden NET der Lunge bei Frauen häufiger diagnostiziert als bei Männern. Nebennierentumoren gehören zu den häufigsten Tumoren und es wird angenommen, dass bis zu 3 % aller Erwachsenen davon betroffen sind, wobei die Häufigkeit im Alter zunimmt. Bei Kindern treten NET eher selten auf und sind meist niedriggradig oder gutartig.

Häufigkeit

NET zählen mit etwa 2-4 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner zu den seltenen Erkrankungen und machen etwa 0,5-2 % aller Tumoren aus. In Deutschland werden pro Jahr etwa 4.000 Menschen mit einer NET-Erkrankung diagnostiziert. Doch eine frühe Diagnostik erhöht die Chancen, ein Leben mit geringfügigen Beeinträchtigungen zu führen. Etwa zwei Drittel der neuroendokrinen Tumoren entstehen im Magen-Darm-Trakt, wobei die Häufigkeit gastrointestinaler/pankreatischer NET weltweit jährlich ca. 2,5-5 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner beträgt und Frauen häufiger betroffen sind als Männer. Etwa ein Drittel aller NET sind funktionell aktiv und führen durch die Hormonwirkung zu unterschiedlichen Symptomen.

Mögliche Symptome

Da jede NET-Erkrankung eine individuelle Behandlung erfordert, möchten wir Sie ermutigen, sich aktiv mit ihrer Erkrankung auseinanderzusetzen.

Je nachdem, ob ein NET Hormone produziert, also „funktionell aktiv“ ist, welche Hormone er produziert, in welchem Organ er sich befindet und wie schnell er wächst, können sich die Symptome stark unterscheiden. Bei funktionell aktiven Tumoren ist die Fähigkeit der Ursprungszellen, Hormone zu bilden, erhalten oder verstärkt, weshalb sie, auch wenn sie klein sind, sehr unangenehme Symptome hervorrufen können. Viel häufiger sind jedoch die funktionell inaktiven NET, die keine Hormone oder nur geringe Mengen produzieren und meist „vor Ort“ Beschwerden auslösen. In vielen Fällen bleiben diese Tumoren lange Zeit symptomlos und werden erst erkannt, wenn sie selbst oder ihre Metastasen angrenzendes Gewebe schädigen, zu Blutungen führen oder Bauchschmerzen, Übelkeit und Erbrechen verursachen.

Rund zwei Drittel der NET sind funktionell inaktiv und vielleicht haben auch Sie die Symptome vor der Diagnosestellung anfangs verunsichert. Die zahlreichen Untersuchungen bis zur Abklärung und die mitunter sehr unangenehmen Beschwerden können körperlich und psychisch sehr belastend sein. Rückblickend erscheinen Ihnen einige Symptome eventuell typisch für Ihr individuelles NET-Syndrom. Vielleicht haben Sie einige der Symptome in unserem Überblick „Syndrome + Komplikationen“ selbst erfahren.

Diagnose NET

Vielleicht kommen Ihnen Berichte wie diese bekannt vor, da die Symptome auch bei Ihnen nicht eindeutig waren oder sich die Diagnose NET über mehrere Wochen und Monate hinzog und zahlreiche Untersuchungen erforderte. Aufgrund ihrer vielfältigen Beschwerden werden NET in vielen Fällen erst spät im Krankheitsverlauf diagnostiziert oder es handelt sich um einen Zufallsbefund, z.B. im Rahmen einer Operation.

Die verschiedenen Untersuchungen im Rahmen der Diagnostik sollen Aufschluss darüber geben, ob eine vollständige operative Entfernung des Tumors oder eventuell vorhandener Metastasen möglich ist, um die Erkrankung im besten Falle vollständig zu heilen. Bildgebende Verfahren zeigen dabei Größe und Lage des Tumors auf. Um eine geeignete Behandlung zu finden, werden auch die Wachstumsgeschwindigkeit und die Hormonausschüttung untersucht. Darüber hinaus können sich bei funktionell aktiven NET durch den möglicherweise bereits länger erhöhten Hormonspiegel Folgekrankheiten entwickelt haben.

Die Zeit bis zur Diagnose kann sehr belastend sein, doch die verschiedenen Untersuchungen sind wichtig, um die bestmögliche Therapie bei NET auszuwählen. Eine ausführliche Erläuterung der in der NET-Diagnostik eingesetzten Methoden finden Sie hier.

„Ich erinnere mich noch genau, wie ich im Winter 1987 gemerkt habe, dass da etwas mit meiner Lunge nicht stimmt. Wenn ich lange draußen in der Kälte gelaufen bin, bekam ich Probleme mit Husten/Bluthusten. Dazu kamen Lungenentzündungen. Daraufhin bin ich zum Arzt, der die Lunge endoskopisch, also mit einer Bronchoskopie, untersucht und einen Tumor gefunden hat. Bei der Bronchoskopie wurde gleich eine Probe entnommen, anhand der dann festgestellt wurde, dass es sich um einen NET handelte. Ich wurde dann noch 1987 in einer Lungenfachklinik operiert.“

Patient*, 57 Jahre

„Mein neuroendokriner Tumor ist einer der sehr seltenen: ein Calcitoninom. 2003 wurde er bei mir entdeckt – damals bin ich wegen Knieschmerzen zum Orthopäden gegangen. Der stellte Veränderungen an den Knochen fest, ähnlich einer Osteoporose, und überwies mich zum Endokrinologen, da ich mit unter 50 eigentlich noch zu jung für Osteoporose war. Der Endokrinologe hat dann Calcitonin gemessen und gesehen, dass der Wert viel zu hoch war. So fingen weitere Untersuchungen an, die dann schließlich zur Diagnose führten.“

Frau K. M.*, 56 Jahre

Wer ist da, um mir zu helfen?

Seit der Diagnose NET gehen Ihnen wahrscheinlich zahlreiche Fragen durch den Kopf. Viele Betroffene fühlen sich zunächst überfordert und wissen nicht genau, wo sie Antworten auf all ihre Fragen finden, suchen einen vertrauensvollen Ansprechpartner und Unterstützung bei der Suche nach Lösungen für die persönliche Situation.

Wir möchten Sie mit Ihren Ängsten, Sorgen und Ungewissheiten nicht alleine lassen. Daher bietet das Netzwerk NET allen Betroffenen und deren Angehörigen eine praktische Hilfe, Informationen rund um die Erkrankung NET und fördert den Kontakt zwischen den Betroffenen sowie zu Ärzten und Kliniken. Hierdurch entsteht eine wichtige Gemeinschaft, die Verständnis, Unterstützung, Wissen und Erfahrung teilt. Gerade bei einer seltenen Erkrankung wie NET ist ein umfangreiches Netzwerk zum Austausch sehr wichtig.

Wenn auch Sie nach Ihrer Diagnose Orientierung suchen und sich ein offenes Ohr wünschen, stehen wir Ihnen jederzeit gerne beratend zur Seite. Kontaktieren Sie uns: Tel.: 0911/2528999 oder schreiben Sie uns über unser Kontaktformular.

In unseren insgesamt 16 Regionalgruppen des Netzwerks NET haben Sie und Ihre Angehörigen die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und in (Facharzt-)Vorträgen wertvolle Informationen über den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie von NET sowie den Umgang mit der Erkrankung zu erhalten. Zudem können Sie NET-Ärzte persönlich kennenlernen und Ihre persönlichen Fragen an sie richten.

Weitere Infos zu unseren Regionalgruppen finden Sie hier!

Damit Sie sich umfassend über Ihre Erkrankung informieren können, stellen wir Ihnen zahlreiche Broschüren, Fachzeitschriften und Ratgeber zum kostenlosen Download auf unserer Website zur Verfügung. Unter anderem finden Sie Erfahrungsberichte, Aktuelles aus Wissenschaft und Forschung und zahlreiche Hilfestellungen für Betroffene.

Was kann ich selbst für mich tun?

Eine NET-Erkrankung bringt zunächst betrachtet viele Herausforderungen mit sich. Sie werden sich womöglich fragen, wie sich Ihr Leben verändern wird oder wie sich die Beziehung zu Ihrem Partner und Ihrer Familie und Ihren Freunden entwickelt. Vielleicht haben Sie Sorge, dass Sie Ihren Beruf nicht mehr ausüben oder Ihrem geliebten Hobby nicht mehr im gleichen Maße wie zuvor nachgehen können. Auch die Ungewissheit bezüglich der körperlichen Verfassung kann sehr belastend sein. Die gute Nachricht: Ein Großteil Ihrer zukünftigen Lebensgestaltung liegt in Ihren Händen. So können Sie den Erfolg Ihrer Behandlung schon dadurch unterstützen und überprüfen, indem Sie regelmäßig Ihre Kontrolluntersuchungen wahrnehmen. Auf diese Weise können mögliche Veränderungen im Krankheitsverlauf frühzeitig erkannt werden.

Es ist ganz natürlich, dass Ihre Erkrankung u.a. Angst und Unsicherheit in Ihnen auslöst. Hinzukommen oftmals Gedanken und Erinnerungen an Personen, aus dem eigenen Umfeld, die an Krebs erkrankt sind. Machen Sie sich bewusst, dass jede Erkrankung individuell verläuft und besprechen Sie all Ihre Fragen und Bedenken bezüglich Ihrer NET-Erkrankung mit Ihrem Arzt, um mehr Klarheit zu erhalten.

Vertrauenspersonen schenken Kraft
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Neben Ihrem Arzt sollten Sie auch mit einer Vertrauensperson über Ihre Ängste und Sorgen sprechen. Sich die belastenden Gedanken von der Seele zu reden, wirkt oftmals befreiend und hilft, seine Sicht auf die Erkrankung und das Leben auf positive Weise zu verändern. Versuchen Sie, Ihre Gefühle nicht zu unterdrücken und so zu verhindern, dass sich die seelischen Schmerzen auf der körperlichen Ebene äußern und das Schmerzempfinden womöglich verstärken. Einige Betroffene nehmen darüber hinaus psychoonkologische Unterstützung in Anspruch, um die Belastung durch ihre Erkrankung zu reduzieren oder zu bewältigen. Dabei lernen die Betroffenen u.a. ihre Gedanken und Emotionen zuzulassen und ihre Ängste aktiv zur Sprachen kommen zu lassen.

Sportliche Aktivitäten
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Viele Studien belegen, dass Sport das körperliche und seelische Wohlbefinden von Krebspatienten positiv beeinflusst. Bewegung kann Erschöpfung und Müdigkeit lindern, den Appetit und die Verdauung fördern, den Schlaf sowie die Stimmung verbessern. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, welche sportlichen Aktivitäten möglich sind. Viele Betroffene haben durch regelmäßige sportliche Aktivitäten das Gefühl, Normalität in Ihr Leben mit der Erkrankung einkehren zu lassen und leistungsfähig zu sein. Auch sanftere körperliche Aktivitäten wie Yoga oder Pilates können einen angenehmen Ausgleich im Alltag mit der Erkrankung schaffen. Ein täglicher Spaziergang, Fahrrad fahren oder Entspannungsübungen am Morgen – kleine Aktivitäten können das Wohlbefinden steigern, Muskelverspannungen und Schmerzen lösen.

Ernährung
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Neben sportlichen Aktivitäten spielt auch die Ernährung bei einer NET-Erkrankung eine wichtige Rolle. Einige Betroffenen vertragen aufgrund Ihrer Erkrankung oder der operativen Entfernung von Teilen der Verdauungsorgane nur bestimmte Nahrungsmittel oder können manche Nährstoffe nicht mehr richtig aufnehmen. Versuchen Sie herauszufinden, welche Lebensmittel Sie ohne Probleme genießen können und haben Sie Mut zum Ausprobieren. Eine abwechslungsreiche, frische und ausgewogene Ernährung, immer im Rahmen des Möglichen, hilft Ihnen, ungewollte Gewichtsverluste und Mangelernährung vorzubeugen und Ihre Lebensqualität zu bewahren, denn Essen sollte auch weiterhin Genuss bleiben. Unsere Infobroschüre „Ernährung bei Neuroendokrinen Tumoren (NET) finden Sie hier zum kostenlosen Download.

Partnerschaft stärken
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Die Diagnose NET bedeutet für eine Partnerschaft eine unbekannte Herausforderung, denn meist ist die ganze Aufmerksamkeit auf die Erkrankung gerichtet. Obwohl der Partner eine große Stütze sein kann, haben viele Betroffene mit Schuldgefühlen, Verlustängsten und dem Gedanken zu kämpfen, für den Partner eine Belastung zu sein. Stärken Sie daher Ihre Partnerschaft, indem Sie bewusst Momente schaffen, die Sie gemeinsam als Paar genießen, ohne an die Erkrankung zu denken. Dennoch sollte jeder von Ihnen auch Zeit für sich alleine haben. Sprechen Sie gemeinsam über Ihre Gedanken und Gefühle. In der Zeit der Diagnostik und Behandlung nimmt häufig auch das sexuelle Interesse ab, da der Fokus auf der Bewältigung der Krankheit liegt. Sprechen Sie über mögliche Schwierigkeiten, um einen Weg zu finden, Ihre Bedürfnisse zu verwirklichen.

Patientenberichte

Mit den Patientenberichten möchten wir Ihnen zusätzlich Mut schenken und Sie darin bestärken, Ihr Leben mit der NET-Erkrankung so angenehm wie möglich zu gestalten.

Hans-Joachim

„Heute freue ich mich jeden Tag wenn ich aufstehe und sage mir, bevor ich frühstücke und dann Sport mache: Wunderschön, dass du diesen Tag heute hast, und mach das Beste draus“.

Alexandra

„Ich sorge selbst dafür, dass ich Lebensqualität habe. Ich arbeite auch selber da dran und sag jetzt nicht: „ Ärzte, Therapeuten macht mal“, sondern klar, ich tue ja auch was da dafür“.

Sonia

„Mittlerweile bin ich sehr positiv eingestellt, ich weiß viel über neuroendokrine Tumoren, ich lese und höre viel und komme nun damit klar.“

Quellen:

  • SOMATIV: Das Magazin für Patienten mit neuroendokrinen, 1. Ausgabe, Ipsen Pharma GmbH
  • Begreifen, Bewältigen, Begleiten: Ratgeber Psychoonkologie für Patienten mit Neuroendokrinen Neoplasien (NEN), Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V.
  • Leben mit neuroendokrinen Tumoren (NET): Informationen für Patienten und Angehörige, Novartis Pharma – Medizinischer Infoservice 2018