Aktivitäten
Wer sind wir?
Das Netzwerk NeT ist eine der größten, bundesweit aktiven Selbsthilfeorganisation für Betroffene und deren Angehörige im deutschsprachigen Raum, sowie eine der größten in Europa für diese Erkrankung.
Menschen mit der Diagnose Neuroendokrine Neoplasie, Neuroendokriner Tumor, Neuroendokrines Karzinom, Karzinoid, GEP-NET, Lungen-NET, urogenitale NET, MEN1 oder neuroendokriner CUP stehen vor einem Berg von Fragen:
Was bedeutet diese Diagnose für mich und mein Leben?
Wo kann ich Hilfe finden?
Was kann ich selbst tun?
Wo finde ich Adressen für Diagnose, Therapie und Nachsorge?
Wo kann ich aktuelle Informationen bekommen?
Wie fühlt sich diese Untersuchung oder jene Therapie an?
Mit wem kann ich mich austauschen?
Damit Sie mit diesen und vielen anderen Fragen nicht alleine gelassen werden, haben sich Betroffene und Angehörige zum Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. zusammengeschlossen. Hier finden Sie Verständnis, Unterstützung und sehr viel Wissen und Erfahrung.
Was leisten wir?
Das Leitprinzip unserer Selbsthilfe ist, dass wir sowohl den Betroffenen als auch den Angehörigen beratend zur Seite stehen, sowie gemeinsam mit ihnen nach Lösungen für ihre Situation suchen – für einen leichteren Umgang mit der Erkrankung.
Dafür haben wir ein umfangreiches Netzwerk zwischen Patienten, Ärzten und Kliniken gegründet.
Unsere Ziele:
-
- Die Verbesserung der medizinischen Versorgung von Patienten mit Neuroendokrinen Neoplasien.
- Die Hilfe zur Selbsthilfe durch Förderung des Kontaktes unter Betroffenen sowie zu Ärzten und Kliniken.
- Die Sensibilisierung von Ärzten, Pflegekräften, forschenden Einrichtungen, Krankenkassen und Politikern für die Erkrankung.
- Die Erstellung und Verteilung von Informationsmaterial für Betroffene, Angehörige, öffentliche Institutionen, Ärzte und Therapeuten.
- Die Förderung von Seminaren und Weiterbildungsmaßnahmen für Betroffene, Angehörige, Ärzte und Pflegekräfte.
- Die Pflege und Förderung der Zusammenarbeit mit fachbezogenen Institutionen.
- Die aktive Unterstützung der Forschung auf dem Gebiet von Neuroendokrinen Neoplasien.
- Aktivitäten auf regionaler, bundesweiter und internationaler Ebene.
Was bieten wir? Wie können wir helfen?
Wir beraten Sie zu gesundheitlichen Themen rund um Ihre Erkrankung, wenn Sie z.B.
-
- in eine schwierige Lage kommen und ein offenes Ohr brauchen.
- in Ihrem Leben eine neue Perspektive und Orientierung suchen.
- Menschen suchen, die auch Betroffene mit gleichen Sorgen und Nöten sind und mit denen Sie sich austauschen möchten.
Wir informieren über fachkompetente erfahrene Ärzte und Behandlungszentren.
Wir können jederzeit auf das Fachwissen und Expertise unseres medizinisch-wissenschaftlichen Beirats für schwierige medizinische Fragen zurückgreifen und liefern kompetente Antworten auf schwierige Fragen.
Rufen Sie uns in unserem Büro Tel.: 0911/2528999 an oder schreiben Sie uns über unser Kontaktformular – wir helfen Ihnen gerne!
Nähere Informationen zu einer Mitgliedschaft in unserem Netzwerk finden Sie hier.
Ziele und Visionen
Katharina Mellars* Visionen für das Netzwerk
♥ Menschen mit NET werden frühzeitig diagnostiziert und richtig behandelt.
♥ Menschen mit NET und deren Angehörige fühlen sich nicht alleine gelassen.
♥ Ärzte sind informiert über NET.
♥ Patienten sind gut informiert und können mitentscheiden über ihr Leben.
♥ Patienten und Ärzte suchen gemeinsam nach der bestmöglichen Lösung und Therapiemöglichkeit für den Betroffenen.
♥ Forschende Einrichtungen sind aktiv im Bereich NET – und zwar nicht nur aus Gewinnstreben.
♥ Krankenkassen und Politiker erkennen, wie wichtig und sinnvoll es ist, seltene Krankheiten und insbesondere NET wahr und ernst zu nehmen.
Katharina Mellar (1954-2018) war Gründungsmitglied des selbstständig eingetragenen Vereins im Jahre 2005. 2008 übernahm sie den Vorstandsvorsitz und führte den Verein mit viel Professionalität, Umsicht und Geschick bis zu ihrem Tod im August 2018. Sie hat das Erscheinungsbild und das Auftreten des Netzwerks in erheblichem Maße geprägt. Durch ihr immenses Engagement und ausgeprägtes Fachwissen, welches sogar Spezialisten imponierte, ist das Netzwerk NeT zur größten Selbsthilfeorganisation bundesweit geworden. Es genießt einen ausgezeichneten Ruf und Anerkennung unter der Ärzteschaft im Bereich NET.
Das Netzwerk NeT e.V. hat Katharina Mellar sehr viel zu verdanken und wir werden sie für immer in Erinnerung und in unseren Herzen behalten.
Überregionaler Neuroendokriner Tumortag
Diagnostik und Therapie von Neuroendokrinen Tumoren erfordern die interdisziplinäre Zusammenarbeit von verschiedensten medizinischen Fachrichtungen. Häufig gilt es, optimale Therapiemöglichkeiten gemeinsam abzuwägen und in Anlehnung an die aktuellen Leitlinien eine individualisierte Behandlungsplanung für jeden einzelnen Betroffenen zu entwickeln. Dies stellt aufgrund der relativen Seltenheit der Neuroendokrinen Tumoren sowohl die behandelnden Ärzte als auch die betroffenen Patienten vor große Herausforderungen und vor einen großen Informationsbedarf.
Vor diesem Hintergrund, richtet unsere Netzwerk-Organisation einmal im Jahr eine große überregionale Veranstaltung aus, die fachkompetente Informationen auf dem aktuellsten Stand der Forschung und Expertise über die Neuroendokrinen Neoplasien in Vorträge und Workshops vermittelt. Die Referenten und Workshopleiter sind allesamt deutsche erfahrene Experten auf dem Gebiet der neuroendokrinen Erkrankungen. Damit ist die Veranstaltung nicht nur für Patienten und Angehörige von Interesse, sondern auch für Ärzte und Fachkräfte.
Die Videos der Veranstaltungen der letzten Jahre sind für unsere Mitglieder im geschützten Bereich unserer Homepage abrufbar. Melden Sie sich hier an, um zum Mitgliederbereich zu gelangen!
2024 findet unser Überregionaler NET-Tag in Hamm im Hotel Mercure statt.
Termin: 13.-15.09.2024
Mehr Informationen über Ablauf, Programm und Anmeldemöglichkeiten hier: Progr_NeT-Tag_2024
Mut machen
NeT-Mutmacher Preis
Seit 2011 vergibt das Netzwerk den NeT-Mutmacher Preis.
Ihn erhalten Menschen – insbesondere Betroffene – die aufgrund ihres Beispiels mit der Krankheit umzugehen anderen Betroffenen und Angehörigen Mut und Hoffnung geben können.
Geehrt werden Menschen, die schon viele Jahre mit dieser Erkrankung leben und den Glauben, die Liebe für das Leben und die Hoffnung nie verloren haben. Im Gegenteil – sie genießen ihr Dasein und sehen jeden Tag als Geschenk an.
Viele Regionalgruppenleiter, die sich trotz ihrer Erkrankung aktiv und selbstlos seit vielen Jahren für unseren Verein ehrenamtlich engagieren, haben unter anderem diese Auszeichnung schon erhalten.
Sie sind Ansprechpartner und Anlaufstelle vor Ort, hören zu, beraten und vermitteln Kontakte zu Ärzten, Kliniken oder anderen Betroffenen. Sie organisieren regelmäßige Treffen und schaffen so ein Forum für Gespräche von Betroffenen untereinander und mit kompetenten Ärzten. Stets ansprechbar und hilfsbereit geben sie auf diese Weise vielen betroffenen Menschen Halt und machen ihnen Mut, ihr Schicksal anzunehmen und nicht aufzugeben.
Patientenberichte
Hans-Joachim
„Heute freue ich mich jeden Tag wenn ich aufstehe und sage mir, bevor ich frühstücke und dann Sport mache: Wunderschön, dass du diesen Tag heute hast, und mach das Beste draus“.
Alexandra
„Ich sorge selbst dafür, dass ich Lebensqualität habe. Ich arbeite auch selber da dran und sag jetzt nicht: „ Ärzte, Therapeuten macht mal“, sondern klar, ich tue ja auch was da dafür“.
Sonia
„Mittlerweile bin ich sehr positiv eingestellt, ich weiß viel über neuroendokrine Tumoren, ich lese und höre viel und komme nun damit klar.“
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GLORINET-Preis
Die GLORINET-Preisverleihung
Der GLORINeT-Preis geht auf eine Idee von Katharina Mellar zurück und wurde 2011 vom Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e.V. erstmals vergeben.
Diesen Ehrenpreis erhalten Menschen, die sich in besonderer Weise um die Erforschung der Neuroendokrinen Neoplasien, sowie um die Behandlung von Menschen mit diesem Krankheitsbild verdient gemacht haben. Der Preis ist nicht dotiert.
Bisher wurden folgende Ärzte und Wissenschaftler ausgezeichnet: Prof. Dr. med. Günter Klöppel (Pathologie), Prof. Dr. med. Bertram Wiedenmann (Gastroenterologie), Prof. Dr. med. Peter Goretzki (Chirurgie), Prof. Dr. med. Richard Baum (Nuklearmedizin), Prof. Dr. med. Marianne Pavel (Endokrinologie), Dr. med. Anja Rinke (Innere Medizin), Prof. Dr. Andreas Kirschbaum (Thoraxchirurgie), Postum Katharina Mellar (1. Vorsitzende Netzwerk NeT e.V.), Prof. Dr. Martin Anlauf (Pathologie), Prof. Dr. Dieter Hörsch (Gastroenterologie) und PD Dr. Patricia Grabowski (Innere Medizin, Hämato-Onkologie, Palliativmedizin).
Der Preis wird im Rahmen des jährlich stattfindenden Überregionalen Neuroendokrinen Tumortages verliehen. Jedes Mal dürfen Sie eine/n sehr renommierten Preisträger erwarten.
Unsere Regionalgruppen
17 Regionalgruppen des Netzwerk NeT in ganz Deutschland
Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. hat zahlreiche Regionalgruppen bundesweit eingerichtet.
Hier haben Betroffene und Angehörige die Möglichkeit:
- sich mit anderen Betroffenen auszutauschen,
- anhand eines (Facharzt-)Vortrages Informationen über den aktuellen Stand der Diagnostik und Therapie von NET bzw. den Umgang mit der Erkrankung zu erhalten,
- NET-Ärzte persönlich kennen zu lernen und Fragen zur persönlichen Krankheitssituation an den Experten zu richten.
Die Treffen in unseren Regionalgruppen finden regelmäßig meist 2-3 mal jährlich statt.
Neben einem internen Austausch ist nach Möglichkeit fast immer auch ein erfahrener NET-Spezialist anwesend, der einen Vortrag zur Diagnostik und/oder Therapie von NET hält und an den die Teilnehmer ihre persönlichen Fragen richten können.
Die Gruppen sind offen für Mitglieder, Nichtmitglieder und Interessierte. Aus organisatorischen Gründen ist die Anmeldung per Telefon oder Mail erwünscht.
Außerdem informieren die Regionalgruppen-Leiter über allgemeine Patiententage und sonstige Veranstaltungen für NET- und Krebsbetroffene aus den verschiedenen Kliniken aus der Umgebung, die für unsere Mitglieder interessant sein könnten.
Internationale Aktivitäten
European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS)
Neuroendokrine Tumore (NET) sind spezielle Tumorformen, die selten und in ihrem Krankheitsbild sehr vielfältig und komplex sind. Daher benötigen die Patienten eine umfassende und sehr enge interdisziplinäre Betreuung und Behandlung für die es lange Zeit keine allgemeinen Therapieempfehlungen und Richtlinien gab.
Vor diesem Hintergrund wurde 2004 die Europäische Gesellschaft für Neuroendokrine Tumoren („European Neuroendocrine Tumor Society“) gegründet – ein Zusammenschluss von über 1200 Experten und Fachleute aus den Bereichen Onkologie, Pathologie, Radiologie, Nuklearmedizin, Endokrinologie, Chirurgie und Gastroenterologie. Unser Netzwerk NeT e.V. ist als Selbsthilfeorganisation mit eingebunden und betreibt regen Austausch mit vielen nationalen und internationalen Experten.
Auf der jährlich stattfindenden ENETS-Konferenz in Barcelona ist unsere Netzwerk NeT Organisation durch unseren Vorstand vertreten. Über 1500 Teilnehmer aus 59 Länder informieren sich dort an der mehrtägigen Konferenz über das volle Spektrum der medizinischen Expertise, dem aktuellen Stand der Wissenschaft und der Forschung im Bereich NET. Für uns ist diese Veranstaltung eine wichtige Informationsquelle, um aktuell an den Entwicklungen der NET-Therapien zu partizipieren und dieses Wissen an unsere Mitglieder auch weiter geben zu können.
ENETS-Ziele lauten:
- Verbesserung der Diagnostik und Therapie der NET-Patienten auf internationaler, interdisziplinärer und wissenschaftlicher Ebene.
- Koordination von klinischen Studien auf europäischer Ebene.
- Weiterentwicklung von Zertifizierungskriterien für die Akkreditierung spezialisierter ENETS Center of Excellence.
- Fortbildungen, Workshops und Trainings für Ärzte und Fachkräfte auf jährlichen wissenschaftlichen Konferenzen, Symposien, Tagungen.
- Erstellung und Aktualisierung von NET-Leitlinien als praktische Hilfe für die Diagnostik und Therapie .neuroendokriner Tumoren in Anlehnung an den aktuellen Stand der Forschung und Wissenschaft.
- Veröffentlichung der NET-Leitlinien in medizinischen und wissenschaftlichen Publikationen.
- Fördern des Austausches unter jungen Fachexperten und Wissenschaftler.
- Kooperation mit der Pharmaindustrie für die Entwicklung von neuen diagnostischen und therapeutischen Mitteln.
- Kooperation mit Patienten- und Selbsthilfeorganisationen im ganzen europäischen Raum.
- Pflegen des ENETS-Registers und Ausbau der Zertifizierungen von neuen Exzellenzzentren in Europa.
International Neuroendocrine Cancer Alliance (INCA)
Ihre globale Stimme und Ihr Anwalt – unterstützt von den weltweiten Selbsthilfegruppen.
INCA (International Neuroendocrine Cancer Alliance) ist die globale Vereinigung von NET-Patientenorganisationen, eine Allianz von 26 Mitgliedsorganisationen aus 22 Ländern rund um den Erdball. Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. ist Gründungsmitglied des im Jahr 2010 in Berlin gegründeten Zusammenschlusses.
Seit 2016 ist INCA mit eine Sprecherin für Patienten im Advisory Board von ENETS vertreten.
Beim jährlichen INCA-ENETS-Symposium wird unter anderem über „Unmet needs in the „Patient Pathway“ and Research – from identification to action“ berichtet – also die „unerfüllten Bedürfnisse im Bereich Pflege und Betreuung sowie der Forschung bei NET- von der Erkennung zur Umsetzung“ – aus der Sicht der Patienten.
Wir, das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren (NeT) e. V. – Gründungsmitglied von INCA – freuen uns sehr auf die engere Zusammenarbeit von INCA und ENETS mit dem Ziel „to make a difference in the NET world“. Die NET-Welt zu verbessern ist auch unser großes Herzensanliegen.
INCAs ZIELE und VORHABEN
- Bekanntwerden von NET.
- allen NET-Patienten einen Zugang zu optimaler Behandlung ermöglichen.
- die NET-Forschung unterstützen und voranbringen.
Um allen Patienten einen Zugang zu Informationen über NET zu ermöglichen, werden alle Dokumente, Broschüren und Flyer von INCA nun in 5 Sprachen übersetzt – auch ins Deutsche!
INTERNATIONAL NET CANCER DAY – Weltweiter Neuroendokriner Tumortag
Um die Erkrankung weltweit mehr ins Bewusstsein zu rufen, wird von INCA alljährlich der
10. November als „Weltweiter Neuroendokriner Tumortag”
(„Worldwide NET Cancer Awareness Day”) ausgerufen.
Das Zebra, Sinnbild für NET als seltene Erkrankung,
und das INCA-Logo, die Zebra-gestreifte Schleife,
reisen seitdem als Botschafter für Neuroendokrine Neoplasien
um den gesamten Globus.
