2020 scheint ein Jahr der großen Herausforderungen und des gewaltigen Umbruchs für uns alle zu sein. Schweren Herzens haben wir uns entschieden unseren 17. Überregionalen Neuroendokrinen Tumortag in Magdeburg dieses Jahr nicht stattfinden zu lassen. Zu groß erscheint uns das Risiko dieser Großveranstaltung für Sie als chronisch Erkrankte und Ihr Wohlbefinden ist uns am Allerwichtigsten. Nach ausgiebigen Beratungen sowohl intern als auch mit den kooperierenden...

Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) gehört ab sofort zu den Europäischen Spitzenzentren in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren. Die ENETS (Europäische Neuroendokrine Tumor Gesellschaft) hat im Rahmen ihrer Jahrestagung 2020 das UKSH als neustes ENETS Center of Excellence zertifiziert. Das ist eine sehr erfreuliche Nachricht für Betroffene aus dem Norden Deutschlands. Unter der Leitung von Prof. Dr. Dominik M. Schulte am Campus...

Liebe Mitgliederinnen und Mitglieder, das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren unterstützt die Firma admedicum® Business for Patients bei der Suche nach Interviewpartner zum Thema Patientenerfahrungen zur Peptidradiorezeptortherapie (PRRT) bei gastrointestinalen oder pankreatischen neuroendokrinen Tumoren (GEP-/pNET). Die PRRT kann Ihnen auch bekannt sein unter dem Begriff Radionuklidtherapie oder Radioligandentherapie. Die Gespräche werden von der Firma admedicum® Business for Patients im Auftrag eines forschenden pharmazeutischen Unternehmens durchgeführt. Ziel ist es,...

Wir möchten Sie informieren, dass nun eine Handlungsempfehlung zum anästhesiologischen Vorgehen bei Patienten mit Insulinom online auf der Webseite www.orphananesthesia.eu frei zugänglich vorliegt. OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI e.V.) in Zusammenarbeit mit Orphanet und anderen europäischen Organisationen. Ziel des Projekts ist die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von seltenen Erkrankungen und damit die Erhöhung der Patientensicherheit. Jede...

Angesichts der aktuellen Situation mit der schnellen Ausbreitung des Coronavirus und den sich daraus ergebenden Vorsichtsmaßnahmen gegenüber Risikopatienten entfallen alle Veranstaltungen unserer Regionalgruppen sowie alle geplanten Patiententage in Zusammenarbeit mit verschiedenen Kliniken in Deutschland bis voraussichtlich Ende August 2020. Unsere Geschäftsstelle in Nürnberg ist weiterhin in der Zeit von 9-12 Uhr besetzt und telefonisch oder per Mail erreichbar unter: 0911 2528999, E-Mail: info@netzwerk-net.de. Wir wünschen...

Der Vorstand lud alle Regionalgruppen-Leiter und -Leiterinnen dieses Jahr zur internen RGL-Fortbildung nach Frankfurt ein. Neben dem Austausch und den zahlreichen Erfahrungsberichten unter Regionalgruppenleiter, Geschäftsstelle und Vorstandsmitglieder, legen wir sehr viel Wert darauf einen Einblick in die Behandlungsmethoden bei NET zu gewinnen. Jedes Mal besichtigen wir eine Klinik und lassen uns zeigen und erklären, wie die Patienten in den verschiedenen Kliniken behandelt werden und mit...

Der Euroschlüssel ist ein 1986 vom CBF Darmstadt – Club Behinderter und ihrer Freunde in Darmstadt und Umgebung e. V. – eingeführtes, inzwischen europaweit einheitliches Schließsystem, das es körperlich beeinträchtigten Menschen ermöglicht, mit einem Einheitsschlüssel selbständig und kostenlos Zugang zu behindertengerechten sanitären Anlagen und Einrichtungen zu erhalten, z. B. an Autobahn- und Bahnhofstoiletten, aber auch für öffentliche Toiletten in Fußgängerzonen, Museen oder Behörden. Der Euro-WC-Schlüssel...

NeT-Mutmacher-Preis 2019 ging an Bernhard Zach aus Bayern Mit dem NeT-Mutmacher-Preis 2019 wurde der 'Überlebenskünstler' Bernhard Zach ausgezeichnet, der vor etwa 33 Jahren seine NET-Diagnose bekam . Näheres lesen Sie in unserer Zeitschrift DIAGNOSENeT 32-2019 auf S. 10-11. Mit seinem NeT-Mutmacher-Preis ehrt das Netzwerk NeT Menschen, die Betroffenen in ganz besonderer Weise Mut machen.

Vielleicht engagieren Sie sich in einer NeT-Regionalgruppe. Oder Sie schreiben einen Erfahrungsbericht für DIAGNOSENeT. Vielleicht sind Sie aber auch einfach für andere Betroffene da, wenn diese Sie brauchen. Für all Ihren Einsatz möchte das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren die Gelegenheit nutzen, sich ganz herzlich bei Ihnen zu bedanken. Nicht verschwiegen werden soll an dieser Stelle, dass unser Netzwerk auch auf finanzielle Unterstützung angewiesen ist. Ihre Spenden...

DIAGNOSENeT 32 ist im Dezember 2019 erschienen   Die neue Ausgabe unserer DIAGNOSENeT 32 hat bestimmt schon den Weg zu Ihnen nach Hause gefunden. Wir berichten ausführlich über den internationalen ENETS-Kongress 2019 in Barcelona sowie dem 12. Summer School NEN in Mainz. Außerdem lesen Sie über den sehr erfolgreichen 16. Überregionalen Tumortag in Wetzlar an dem über 160 Teilnehmer anwesend waren und mit viel neuem...