Die Corona-Pandemie beherrscht unser Leben nun schon über ein halbes Jahr. Nichts ist mehr so, wie es mal war, und doch geht es uns trotz vieler notwendigen Einschränkungen und ständigen Neuerungen immer noch gut.   Was bedeutet Corona für uns als Selbsthilfe? Auch wir mussten und müssen uns weiterhin auf die vielen Veränderungen und Maßnahmen einstellen. Besondere Situationen erfordern besondere Maßnahmen. So wurden wir im...

Am 26. September 2020 findet unser erster virtueller NET-Tumortag von 10-14 Uhr statt. Wir haben mehrere renommierte NET-Spezialisten dafür gewinnen können, uns mit einem Videobeitrag zu einem interessanten NET-Thema zu unterstützen. Diese Videos stellen wir Ihnen nach vorheriger Anmeldung auf eine sichere passwortgeschützte Plattform im Internet zur Verfügung. Am Samstag, 26. September 2020 von 10-13 Uhr, haben Sie die Möglichkeit im Rahmen einer Live-Übertragung Fragen...

Das  Zentrum für Neuroendokrine Tumoren des Verdauungstrakts (GEP-NET) im Centrum für Integrierte Onkologie (CIO) an der Uniklinik Köln gehört nun zu den Europäischen Spitzenzentren in der Versorgung von NET-Patienten in Deutschland. Das entsprechende Zertifikat wurde im Rahmen ihrer Jahrestagung 2020 von der Europäischen Tumor Gesellschaft (ENETS) verliehen. In Köln ist die Freude über die Auszeichnung groß: „Die Europäische Gesellschaft für Neuroendokrine Tumore hat uns jetzt...

Das Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH) mit den zwei Campi Kiel und Lübeck gehört ab sofort zu den Europäischen Spitzenzentren in der Versorgung von Patientinnen und Patienten mit Neuroendokrinen Tumoren. Die ENETS (Europäische Neuroendokrine Tumor Gesellschaft) hat im Rahmen ihrer Jahrestagung 2020 das UKSH als neustes ENETS Center of Excellence zertifiziert. Das ist eine sehr erfreuliche Nachricht für Betroffene aus dem Norden Deutschlands. Unter der Leitung von...

Wir möchten Sie informieren, dass nun eine Handlungsempfehlung zum anästhesiologischen Vorgehen bei Patienten mit Insulinom online auf der Webseite www.orphananesthesia.eu frei zugänglich vorliegt. OrphanAnesthesia ist ein Projekt der Deutschen Gesellschaft für Anästhesiologie und Intensivmedizin (DGAI e.V.) in Zusammenarbeit mit Orphanet und anderen europäischen Organisationen. Ziel des Projekts ist die Veröffentlichung von Handlungsempfehlungen zur anästhesiologischen Betreuung von seltenen Erkrankungen und damit die Erhöhung der Patientensicherheit. Jede...

Angesichts der aktuellen Situation mit der schnellen Ausbreitung des Coronavirus und den sich daraus ergebenden Vorsichtsmaßnahmen gegenüber Risikopatienten entfallen alle Veranstaltungen unserer Regionalgruppen sowie alle geplanten Patiententage in Zusammenarbeit mit verschiedenen Kliniken in Deutschland bis voraussichtlich Ende August 2020. Unsere Geschäftsstelle in Nürnberg ist weiterhin in der Zeit von 9-12 Uhr besetzt und telefonisch oder per Mail erreichbar unter: 0911 2528999, E-Mail: info@netzwerk-net.de. Wir wünschen...

Der Vorstand lud alle Regionalgruppen-Leiter und -Leiterinnen dieses Jahr zur internen RGL-Fortbildung nach Frankfurt ein. Neben dem Austausch und den zahlreichen Erfahrungsberichten unter Regionalgruppenleiter, Geschäftsstelle und Vorstandsmitglieder, legen wir sehr viel Wert darauf einen Einblick in die Behandlungsmethoden bei NET zu gewinnen. Jedes Mal besichtigen wir eine Klinik und lassen uns zeigen und erklären, wie die Patienten in den verschiedenen Kliniken behandelt werden und mit...

Der Euroschlüssel ist ein 1986 vom CBF Darmstadt – Club Behinderter und ihrer Freunde in Darmstadt und Umgebung e. V. – eingeführtes, inzwischen europaweit einheitliches Schließsystem, das es körperlich beeinträchtigten Menschen ermöglicht, mit einem Einheitsschlüssel selbständig und kostenlos Zugang zu behindertengerechten sanitären Anlagen und Einrichtungen zu erhalten, z. B. an Autobahn- und Bahnhofstoiletten, aber auch für öffentliche Toiletten in Fußgängerzonen, Museen oder Behörden. Der Euro-WC-Schlüssel...

NeT-Mutmacher-Preis 2019 ging an Bernhard Zach aus Bayern Mit dem NeT-Mutmacher-Preis 2019 wurde der 'Überlebenskünstler' Bernhard Zach ausgezeichnet, der vor etwa 33 Jahren seine NET-Diagnose bekam . Näheres lesen Sie in unserer Zeitschrift DIAGNOSENeT 32-2019 auf S. 10-11. Mit seinem NeT-Mutmacher-Preis ehrt das Netzwerk NeT Menschen, die Betroffenen in ganz besonderer Weise Mut machen.

Vielleicht engagieren Sie sich in einer NeT-Regionalgruppe. Oder Sie schreiben einen Erfahrungsbericht für DIAGNOSENeT. Vielleicht sind Sie aber auch einfach für andere Betroffene da, wenn diese Sie brauchen. Für all Ihren Einsatz möchte das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren die Gelegenheit nutzen, sich ganz herzlich bei Ihnen zu bedanken. Nicht verschwiegen werden soll an dieser Stelle, dass unser Netzwerk auch auf finanzielle Unterstützung angewiesen ist. Ihre Spenden...