Warum Sie Behandlungstipps über Social Media mit Vorsicht begegnen sollten
Es ist mehr als verständlich: Als NET-Patient oder Angehöriger sehnen Sie sich nach dem Austausch mit anderen Betroffenen. Getreu dem Motto „Gemeinsam sind wir stark“ suchen Sie nach Strategien, Ihrer Krankheit mutig begegnen zu können. Aus diesem Wunsch heraus ist auch das Netzwerk NeT entstanden.
Insbesondere in Zeiten, in denen der persönliche Kontakt schwierig ist, verlagert sich vieles in den virtuellen Raum. In Chats und Foren diskutieren Menschen mit Neuroendokrinen Tumoren über ihre Krankheit, den Umgang mit ihr sowie Behandlungsmöglichkeiten – etwa bei Facebook, Instagram oder WhatsApp.
Gerade der letztgenannte Punkt ist jedoch nicht ganz unproblematisch, da jeder NET individuell und damit unterschiedlich zu betrachten ist. Nicht umsonst haben wir als Symbol das Zebra gewählt. Bei diesen Tieren gleicht keines dem anderen – jedes weist etwas andere Streifen auf seinem Fell auf. Genauso verhält es sich mit Ihrer Krankheit: Jeder Betroffene hat seine „eigenen Streifen“, seine ganz individuelle Ausprägung der Erkrankung. Behandlungsoptionen, die für den Einen genau richtig sind, können für einen Anderen nutzlos oder gar schädlich sein.
Was also tun? Wer steht Ihnen mit Rat und Tat zur Seite? Unsere Bitte: Wenden Sie sich bei medizinischen Fragen jederzeit gerne an unsere Geschäftsstelle!
Wir versuchen, so schnell wie möglich eine passende Antwort für Sie zu finden. Zudem können Sie sich auf die Expertise unserer medizinischen Beiräte verlassen, die allesamt hervorragende NET-Spezialisten sind. Oder wir vermitteln Ihnen ein geeignetes ENETS-Zentrum, bei dem Sie eine Zweitmeinung einholen können.
Wir möchten Sie darauf hinweisen, dass wir als bundesweite Selbsthilfeorganisation keinen Einfluss auf die Richtigkeit und Gültigkeit der im Internet kursierenden Informationen haben. Den offiziellen Facebook-Auftritt des Netzwerks NeT finden Sie unter @Netzwerk Neuroendokrine Tumoren – NeT – e.V. Die zusätzlich auf verschiedenen Kanälen (Facebook, Instagram, WhatsApp) entstandenen Chats, Foren und Gruppen sind nicht vom Netzwerk NeT autorisiert und vertreten daher auch nicht unsere Meinung.
Das Netzwerk NeT wünscht Ihnen alles Gute.